Hyvää kansainvälistä fibromyalgiapäivää kaikille!

Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Oireet vaihtelevat eri ihmisillä ja siksi tämä onkin oireyhtymä.

Tärkein oire on lähes jatkuva kipu, joka vaihtelee kehon osasta toiseen. Kipuun vaikuttavat ulkoiset tekijät (kuten kylmä, kostea, vetoinen ympäristö ja stressi). Useilla ihmisillä voi olla fibromyalgian ohella lukuisia muita sairauksia. Väsymys ja unettomuus on myös tuttuja usealle fibromyalgiaa sairastavalle.

Itselläni tämä fibromyalgia diagnosoitiin viime elokuussa, vaikkakin ensimmäiset arvailut tulivat jo vuonna 2009, kun ranteen kipuihin ei löytynyt mitään muutakaan syytä. Koen, että itselläni kipuihin vaikuttavat muutkin asiat, kuten skolioosi ja yliliikkuvat nivelet. Täysin en vielä kuitenkaan luota, että kaikki olisi kohdallani tutkittu ja selvitetty. Kuitenkin diagnoosi antoi ymmärrystä koko ajan pahentuneeseen kelien vaihteluiden sietämiseen ja paikasta toiseen hyppiviin kipuihin.

Fibromyalgiaan ei ole kehitetty lääkettä eivätkä tulehduskipulääkkeet tehoa, koska tämä ei ole tulehduksellinen sairaus. Osalla saattavat oireita helpottaa esimerkiksi masennus- ja epilepsialääkkeet. Itselläni näistä on korkeintaan ollut hirveät sivuoireet. Tärkeimmät avut sairauden hoitoon tulevatkin levosta, rentoutumisesta, liikunnasta, stressittömyydestä ja positiivisesta mielestä. Osalla vitamiinien lisääminen ja erilaiset ruokavaliot voivat oireita helpottaa.

Tunnolliset naiset tuntuvat olevan suurin kohderyhmä tässä sairaudessa, joten liekö ihmekään, että vertaistukiryhmissä nousee esille epätoivo, suru ja ahdistus tekemättömistä töistä ja siitä, että antaa ulospäin laiskan kuvan. Oman hankaluutensa tekee taudista myös sen, että sitä ei lasketa virallisilla tahoilla työkyvyttömyyteen oikeuttavana vaikka sairaus olisi kuinka invalidisoiva tahansa.

Fibromyalgia on yksi niistä sairauksista, joka ei juurikaan näy ulospäin. Tarkkanäköinen voi ihmetellä putoavia tavaroita, nopeasti vilahtavia tuskan ilmeitä kasvolla, välillä hitaasti tuolista nousemista tai silmäkulmaan nousevia kyyneleitä portaita noustessa. Kuitenkaan mihinkään noista ei välttämättä kukaan reagoi mitenkään, koska kyllähän eilenkin sinä pystyit käymään 2km lenkillä tai kantamaan kauppakassin kotiin asti. Mutta se joka vanhoja muistaa, sitä tikulla silmään, sanon minä. Eilen, tänään ja huomenna on aivan eri asia, eikä kukaan osaa ennustaa miten minä pystyn kussakin tilanteessa toimimaan. Sään vaihteluvat ovat yksi lukunsa, stressin määrä toinen, kolmantena vaikuttavat edellisten päivien ja viikkojen tekemiset ja sokerina pohjalla: miltä fibromyalgiastani tänään tuntuu. Haluaako hän olla v***umainen vai siedettävä.

Jos joku haluaa miettiä miltä kipuni tuntuvat, niin kuvittele miltä tuntuisi, jos

- joku kaivaisi lusikalla kynsiesi alta
- joku murskaisi nilkkaasi nuijalla
- joku työntäisi rautaputken selkärankaasi
- sormiasi puristettaisiin niin paljon, että se oksettaisi sinua
- hartioiden ja rintarankasi ympärille muurattaisiin muuri
- jalkasi muuttuisivat kesken askeleen keitetyksi spaghetiksi
- kehoasi kihelmöisi niin, ettet tiedä onko se tulessa vai revitäänkö sitä juuri paljain käsin rikki
- tai jos puukolla pisteltäisiin selkärankaasi nikamien väliin.

Tämän kaiken sanomani pohjalta tahtoisin teidän jokaisen muistavan, että fibromyalgia on ihan oikeasti sairaus, jolla voi olla todellakin elämää ja arkea rajoittavia vaikutuksia. Vertaistukiryhmissäkin on monesti tullut esille, että syyllistäminen liikkumattomuudesta ja asioiden hoitamatta jättämisestä eivät auta ketään. Sen sijaan toivomme ymmärrystä, iloa, kannustusta ja huumoria ympärillemme. Olemme sen ansainneet!